{"id":10983,"date":"2022-02-25T07:19:05","date_gmt":"2022-02-25T06:19:05","guid":{"rendered":"https:\/\/thesmartcityjournal.cibeles.net\/sin-categorizar\/los-medicamentos-huerfanos-tardan-500-dias-en-financiarse-en-espana-y-dos-de-cada-tres-lo-hacen-con-restricciones\/"},"modified":"2022-02-24T19:30:46","modified_gmt":"2022-02-24T18:30:46","slug":"los-medicamentos-huerfanos-tardan-500-dias-en-financiarse-en-espana-y-dos-de-cada-tres-lo-hacen-con-restricciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.thesmartcityjournal.com\/es\/smart-health\/los-medicamentos-huerfanos-tardan-500-dias-en-financiarse-en-espana-y-dos-de-cada-tres-lo-hacen-con-restricciones","title":{"rendered":"Los medicamentos hu\u00e9rfanos tardan 500 d\u00edas en financiarse en Espa\u00f1a, y dos de cada tres lo hacen con restricciones"},"content":{"rendered":"

En nuestro pa\u00eds no existe un procedimiento espec\u00edfico de financiaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio para estos f\u00e1rmacos, a diferencia de otros del entorno<\/p>\n

Alrededor de 3 millones de espa\u00f1oles (30 millones de europeos) padecen alg\u00fan tipo de enfermedad considerada poco frecuente, esto es, patolog\u00edas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas. Entre un 50 y un 75% de los casos afectan a ni\u00f1os, y s\u00f3lo un 5% de ellas tienen disponible alg\u00fan tipo de tratamiento potencial.<\/p>\n

En las dos \u00faltimas d\u00e9cadas se han producido avances notables para muchas de estas enfermedades<\/a>, favorecidos por el Reglamento europeo de medicamentos hu\u00e9rfanos (141\/2000), como demuestra el hecho de que en el a\u00f1o 2000 eran 8 los f\u00e1rmacos de este tipo disponibles y hoy ya son 129.<\/em><\/p>\n

Aunque el desaf\u00edo para la investigaci\u00f3n sigue siendo enorme, el actual marco regulatorio europeo, basado en incentivos, ha fomentado la inversi\u00f3n privada en la investigaci\u00f3n de estos tratamientos y ha supuesto que s\u00f3lo en la \u00faltima d\u00e9cada los proyectos de I+D en este \u00e1mbito hayan crecido un 88%. De hecho, en los \u00faltimos a\u00f1os, uno de cada cuatro nuevos f\u00e1rmacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) fue para terapias con designaci\u00f3n de hu\u00e9rfano.<\/p>\n

Pacientes y familiares est\u00e1n necesitados de dosis de esperanza en forma de investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos; el desaf\u00edo para sistema y profesionales sanitarios, investigadores y compa\u00f1\u00edas es m\u00e1ximo y no admite demoras. Tras el \u00e9xito en la investigaci\u00f3n debe producirse un acceso \u00e1gil para todos los pacientes que necesitan esos medicamentos.<\/p>\n

Sin embargo, la realidad es que en Espa\u00f1a existen obst\u00e1culos en el acceso a la innovaci\u00f3n en este \u00e1mbito y estamos perdiendo terreno con respecto a los pa\u00edses de nuestro entorno socioecon\u00f3mico.<\/p>\n

Seg\u00fan el informe anual de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa<\/em><\/a>, realizado por la consultora Iqvia y que mide la disponibilidad de los medicamentos, en el caso de los hu\u00e9rfanos, en nuestro pa\u00eds est\u00e1n disponibles 40 de cada 100 f\u00e1rmacos aprobados en Europa entre 2016 y 2019, mientras que en Francia, Italia y Reino Unido est\u00e1n por encima del 70% y en Alemania, del 90%.<\/p>\n

Asimismo, el tiempo medio desde la autorizaci\u00f3n por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hasta la resoluci\u00f3n de financiaci\u00f3n en Espa\u00f1a es de 523 d\u00edas de media, a lo que hay que sumar que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tienen alg\u00fan tipo de restricci\u00f3n terap\u00e9utica, es decir, que restringen el uso a ciertos grupos de pacientes.<\/p>\n

El medicamento hu\u00e9rfano tiene unas caracter\u00edsticas propias que exigir\u00edan un sistema de evaluaci\u00f3n espec\u00edfico, como son el n\u00famero reducido de pacientes incluidos en los ensayos cl\u00ednicos; la falta de un tratamiento comparador, al ser frecuentemente patolog\u00edas sin alternativas terap\u00e9uticas, o la presentaci\u00f3n de datos en fases tempranas debido a la urgencia de disponer de opciones para estos pacientes.<\/p>\n

\u201cA diferencia de otros pa\u00edses de nuestro entorno, en Espa\u00f1a no hay un procedimiento espec\u00edfico de financiaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio para los medicamentos hu\u00e9rfanos, y habitualmente no se cumplen los plazos de seis meses que recoge la legislaci\u00f3n para la resoluci\u00f3n del expediente de evaluaci\u00f3n y financiaci\u00f3n\u201d, recuerda la directora de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros.<\/p>\n

Algunas publicaciones<\/a> vienen se\u00f1alando la necesidad de este abordaje diferencial<\/a> en el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos, como ya hacen cuatro de cada cinco pa\u00edses europeos. Estos modelos reconocen que los enfoques de evaluaci\u00f3n convencionales pueden no ser adecuados para analizar el valor de los tratamientos destinados a enfermedades raras.<\/p>\n

Propuestas para mejorar el acceso a la innovaci\u00f3n<\/em><\/p>\n

Con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>, el pr\u00f3ximo lunes 28 de febrero, Farmaindustria quiere poner el foco en estos pacientes, sus familiares y cuidadores, porque si la investigaci\u00f3n es importante en todas las \u00e1reas terap\u00e9uticas, en enfermedades raras es cr\u00edtica.<\/p>\n

Con el objetivo de conseguir que los pacientes espa\u00f1oles con enfermedades poco frecuentes tengan garantizado el acceso a los medicamentos que precisan y, a su vez, el SNS cuente con un sistema de toma de decisiones de calidad, Farmaindustria propone, en primer lugar, que para estos medicamentos se use un procedimiento de financiaci\u00f3n acelerada, que desemboque en una decisi\u00f3n en un periodo no superior a los tres meses desde el inicio del tr\u00e1mite de fijaci\u00f3n de precio.<\/p>\n

Es necesario establecer un di\u00e1logo temprano entre la Administraci\u00f3n y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas titulares para planificar un acuerdo y que permita hacer m\u00e1s predecible cu\u00e1ndo el medicamento puede estar disponible para los pacientes.<\/p>\n

Se propone tambi\u00e9n la adopci\u00f3n de criterios concretos de evaluaci\u00f3n y financiaci\u00f3n, p\u00fablicos y rigurosos, que tengan en cuenta las especificidades de estos f\u00e1rmacos, y que, adem\u00e1s de los actuales criterios de impacto presupuestario y de coste-efectividad, consideren aquellos que tambi\u00e9n se incluyen en la ley, como son la gravedad de la patolog\u00eda, las necesidades de los colectivos y el valor social del medicamento.<\/p>\n

\u201cUn procedimiento lento, complicado y de final incierto en el momento de gestionar la inclusi\u00f3n de un medicamento hu\u00e9rfano entre las presentaciones del SNS crea incertidumbre entre los gestores de los servicios regionales e incluso entre los prescriptores, lo que genera asimetr\u00edas en el acceso entre comunidades aut\u00f3nomas, as\u00ed como una gesti\u00f3n menos eficaz\u201d, asevera Pineros.<\/p>\n

\u201cDel mismo modo -a\u00f1ade-, el n\u00famero de resoluciones negativas que obtienen los medicamentos hu\u00e9rfanos candidatos a financiaci\u00f3n tiene un efecto desincentivador a la hora de priorizar el mercado espa\u00f1ol en las fases de lanzamiento de nuevos productos. Y cabe recordar que el 90% de los ensayos cl\u00ednicos de estos productos son promovidos por compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas\u201d.<\/p>\n

Es de suma importancia tambi\u00e9n que, hoy por hoy, en ning\u00fan momento de la evaluaci\u00f3n de estos medicamentos participan expertos en la enfermedad rara a la que se dirige el nuevo tratamiento ni las asociaciones de pacientes, por lo que ser\u00eda conveniente implicarlos en el procedimiento y contar con su asesoramiento.<\/p>\n

La recogida de datos de efectividad es especialmente relevante en este tipo de medicamentos, incluso antes de la decisi\u00f3n de financiaci\u00f3n, y por ello desde Farmaindustria se aconseja recabar esta informaci\u00f3n de forma automatizada y digitalizada; que se facilite a los m\u00e9dicos la incorporaci\u00f3n de datos y su compartici\u00f3n con otros cl\u00ednicos, pacientes y compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, y que se incluyan datos de pacientes con la enfermedad rara que no est\u00e9n siendo tratados o que est\u00e9n en tratamiento con otras opciones terap\u00e9uticas, entre otras cuestiones.<\/p>\n

Finalmente, y ya en un marco internacional, como es el de la nueva Estrategia Farmac\u00e9utica Europea<\/a> -que est\u00e1 sometiendo a revisi\u00f3n la regulaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos junto a la de medicamentos pedi\u00e1tricos-, es crucial proteger el sistema de incentivos para no frenar los avances realizados en estas dos d\u00e9cadas y garantizar un marco espec\u00edfico para el fomento de la investigaci\u00f3n de estos tratamientos.<\/p>\n

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En nuestro pa\u00eds no existe un procedimiento espec\u00edfico de financiaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio para estos f\u00e1rmacos, a diferencia de otros del entorno Alrededor de 3 millones de espa\u00f1oles (30 millones de europeos) padecen alg\u00fan tipo de enfermedad considerada poco frecuente, esto es, patolog\u00edas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas. 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