Vall d’Hebron supera los mil trasplantes pediátricos

Una experiencia de más de 40 años ha llevado a hitos como ser el primer hospital del Estado en hacer un triple trasplante a un paciente pediátrico o ser pioneros en extraer y trasplantar los pulmones a un bebé dados en paro cardíaco controlado

El Hospital Universitari Vall d’Hebron se ha convertido en el segundo centro del Estado, después del Hospital Universitario La Paz (Madrid), que supera los 1.000 trasplantes pediátricos de órgano sólido. Desde que en 1981 se pusiera en marcha el trasplante infantil en Cataluña con el primer trasplante renal, hecho en Vall d’Hebron, el hospital ha llevado a cabo 442 trasplantes renales, 412 hepáticos, 85 pulmonares y 68 cardíacos (un total de 1.007 trasplantes de órgano sólido), además de 1.450 trasplantes pediátricos de progenitores hematopoyéticos. El Hospital Universitari Vall d’Hebron también es Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) en todos y cada uno de estos procedimientos, hecho que permite que pacientes de otras comunidades autónomas se beneficien del programa de trasplantes.

La experiencia acumulada a lo largo de más de 40 años ha llevado a los profesionales de Vall d’Hebron a logros como ser el primer hospital del Estado en realizar un triple trasplante de corazón, hígado y riñón a una paciente pediátrica o ser pioneros en haber extraído y trasplantado los pulmones a un bebé dados en paro cardíaco controlado. Vall d’Hebron también fue el primer hospital del Estado en trasplantar a un paciente que había superado la COVID-19, una adolescente con una estenosis mitral que recibió un corazón.

Así mismo, batió el récord en 2015 de realizar seis trasplantes pediátricos en solo 24 horas por primera vez en el Estado y también fue pionero en realizar un trasplante de hígado a un adolescente para el tratamiento de la enfermedad rara de MNGIE (encefalopatía mitocondrial gastrointestinal). Además, en cuanto al trasplante de riñón, Vall d’Hebron acredita una gran experiencia en retrasplantes, un procedimiento de gran complejidad en pacientes de alto riesgo.

“El trasplante y la atención sanitaria de primer nivel a niños, niñas y adolescentes es un eje estratégico para nuestro hospital y no sería posible sin la capacidad de trabajo en equipo de profesionales altamente cualificados”, ha destacado el Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitari Vall d’Hebron, en el Acto de conmemoración de los primeros 1.000 trasplantes pediátricos de Vall d’Hebron que hemos celebrado hoy, en el cual también han participado la Organización Catalana de Trasplantes (OCATT) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Para poner en valor este hito, Vall d’Hebron ha presentado la campaña ‘Más de 1.000 trasplantes pediátricos. Más de 1.000 nuevas vidas’, en la que cinco de nuestros pacientes toman la palabra y comparten su historia. Personas como Aina, de 14 años, trasplantada de riñón e hígado la víspera de Reyes y que ya había recibido dos trasplantes de riñón previamente; o Raquel, de 22 años, trasplantada de hígado con solo cinco meses, que cumplió su sueño de estudiar danza en el Instituto del Teatro. En los videos testimoniales de la campaña, David, de once años, explica cómo cada año celebra el cumpleaños de su trasplante jugando al Monopoly, como hizo mientras, con solo cuatro años, esperaba en Vall d’Hebron la inminente llegada de su nuevo corazón.

También relata su experiencia Judit, madre de Ale, un bebé trasplantado de corazón con solo un año y medio, en una intervención de máxima complejidad quirúrgica, a causa de una enfermedad minoritaria, el síndrome de Barth, que solo sufren 250 personas en el mundo; e Irene, que ahora tiene 29 años y fue trasplantada de pulmón con solo 14 a causa de una fibrosis quística. “Estamos muy orgullosos, ya que incluso en tiempos muy difíciles como la pandemia, Vall d’Hebron ha mantenido el liderazgo, un hito que no sería posible sin la generosidad de los donantes y sus familias. Estos padres y madres salvan vidas y nos enseñan qué es realmente la bondad y el altruismo”, ha expuesto la Dra. Teresa Pont, coordinadora de Programas de Donación y Trasplante de Vall d’Hebron.

Un trasplante pediátrico es un procedimiento coral en el cual pueden llegar a intervenir más de cien profesionales de forma directa. Cuando hay un órgano disponible para un paciente pediátrico de Vall d’Hebron, un equipo formado multidisciplinario se prepara para efectuar la extracción, sea en el mismo Vall d’Hebron o desplazándose al hospital de origen para hacer ellos mismos la extracción en la mayoría de los casos. Antes de la extracción, un cirujano o especialista en el órgano en cuestión confirma la validez de aquel órgano para ser implantado.

En paralelo, se informa a la familia del receptor, con la que se mantiene la comunicación a lo largo de todo el proceso, y se prepara el quirófano en Vall d’Hebron donde se hará el procedimiento quirúrgico, en el que participarán profesionales de anestesia, cirugía, enfermeros quirúrgicos, enfermeros de anestesia, enfermeros perfusionistas, auxiliares y celadores, entre otros profesionales de servicios como Laboratorios Clínicos, Radiología, Enfermedades Infecciosas, Inmunología, Anatomía Patológica, Urgencias y Farmacia. Antes de empezar el procedimiento quirúrgico, se alerta a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y al Banco de Sangre para que estén preparados.

“El trasplante pediátrico quiere decir ofrecer una oportunidad de vida a niños y adolescentes que tienen en este procedimiento la última opción. Los adelantos en el tratamiento de patologías como la fibrosis quística o las cardiopatías congénitas han hecho que Vall d’Hebron cada vez trasplante a pacientes pediátricos de mayor complejidad, con unos resultados excelentes”, destaca el Dr. Antonio Moreno, jefe del Servicio de Pediatría y sus áreas específicas y coordinador del Comité de Transición del paciente pediátrico crónico en la edad adulta.

La humanización de las curas y el acompañamiento del paciente es más importante que nunca al hablar de pacientes pediátricos: profesionales de enfermería, psiquiatría, medicina física y rehabilitación, nutrición y los trabajadores y trabajadoras sociales juegan un papel esencial. En los últimos años, ha ganado peso la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA), que fomenta la educación sanitaria y el autocuidado de los pacientes y sus familias, hace de enlace con otras instituciones como la escuela y acompaña en la transición a la edad adulta.

“Los equipos de enfermería participan en todas las fases, son los primeros que dan la mano a los niños y sus familias, forman parte del proceso quirúrgico, desde la extracción del órgano y a lo largo de toda la intervención, así como en la atención al paciente en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y en la posterior hospitalización en planta, y son capitales en la adherencia al tratamiento”, resume Carme Vallès, supervisora de Enfermería de la Coordinación de Programas de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos. Con el objetivo de encontrar estrategias innovadoras que incrementen la disponibilidad de órganos, amplíen su funcionalidad y mejoren el proceso quirúrgico, el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) creó en 2021 un grupo de investigación específico, encabezado por el Dr. Albert Sandiumenge.

Primer trasplante renal pediátrico de Cataluña

Desde que en 1981 se iniciara la actividad de trasplante infantil en Cataluña con el primer trasplante renal, hecho en Vall d’Hebron, el trasplante pediátrico renal en el hospital se ha convertido en el mayoritario de órgano sólido entre los niños, niñas y adolescentes, con 442 trasplantes. Año tras año, ha ganado en complejidad y calidad, con una supervivencia del paciente al año del 100% y del 93% al cabo de cinco años, y en la actualidad se trasplantan órganos de excelente calidad gracias a los adelantos.

De los 49 trasplantes renales pediátricos realizados entre los años 2018 y 2020, diez fueron a menores de seis años –una de las experiencias de Vall d’Hebron es el trasplante a niños con un peso inferior a diez kilos, que requiere gran habilidad técnica– y 12 eran retrasplantes. Tres del total de 49 trasplantes renales realizados fueron trasplantes multiorgánicos, de riñón e hígado: ya en 1994, Vall d’Hebron realizó el primer trasplante hepatorenal del Estado. En 20 de los 40 trasplantes el receptor recibió un trasplante preventivo o directo, sin requerir tratamiento sustitutivo o diálisis previamente. Diez de los 49 trasplantes realizados en este periodo fueron de donante vivo relacionado. En la última década el trasplante renal pediátrico se ha visto beneficiado de adelantos como la obtención del órgano de donante vivo por laparoscopia.

Primer trasplante hepático pediátrico del Estado

Vall d’Hebron realizó en 1985 el primer trasplante hepático a un paciente pediátrico del Estado. Dos años más tarde, llevaba a cabo el primer trasplante parcial a un niño y en 1992 el primero split para receptores adulto e infantil del Estado. El programa de split, acompañado de un cambio de la regulación en el Estado en 2018, que permitió ofrecer a los pacientes pediátricos los hígados de los donantes menores de 35 años y dividir el hígado de los donantes mayores de 50 años para que los receptores infantiles se pudieran beneficiar, ha permitido en los últimos años una reducción drástica de las listas de espera, de 108 días a 26 días en Vall d’Hebron.

Además, el número de trasplantes hepáticos infantiles aumentó: de siete en 2010 a 21 trasplantes en 2021. Gracias al aumento de disponibilidad de hígados para los niños en lista de espera, desde 2020 tampoco se ha realizado ningún trasplante hepático en Vall d’Hebron de donante vivo, una técnica que se lleva a cabo desde 2002. Mientras que en 2017 un 40% de los trasplantes hepáticos pediátricos que se hacían en Vall d’Hebron eran de donante vivo (4 de cada 10), en 2020 y en 2021 no se llevó a cabo ninguno, cosa que redujo el impacto emocional y físico en las familias.

Trasplante de pulmón: centro de referencia para todo el Estado

Vall d’Hebron es líder de trasplante pediátrico pulmonar del Estado: de los 33 trasplantes pulmonares pediátricos que se realizaron de 2016 a 2021 en España, 19 (un 58%) fueron en Vall d’Hebron. Más de la mitad de los pacientes pediátricos trasplantados en Vall d’Hebron de pulmón durante este periodo procedían otras comunidades autónomas (diez pacientes sobre el total de 19) y dos de Portugal.

Desde que en 2000 se hiciera en Vall d’Hebron el primer trasplante pulmonar del Estado a un lactante (menor de dos años), Vall d’Hebron ha llevado a cabo doce y es el centro del Estado con más pericia en este grupo de pacientes, que presentan una alta complejidad quirúrgica. Mientras que al inicio del programa, en 1998, los pacientes pediátricos trasplantados de pulmón sufrían mayoritariamente fibrosis quística, los adelantos en el tratamiento de esta enfermedad genética ha hecho que en los últimos años el trasplante de pulmón a niños con fibrosis quística sea residual. La mayoría de los trasplantes pediátricos de pulmón del 2016 al 2021 se realizaron a pacientes con bronquiolitis obliterante y bronquiectasias (ocho pacientes, un 42%), hipertensión pulmonar (siete pacientes, un 37%) y enfermedad pulmonar difusa (tres pacientes, un 16%).

Trasplante de corazón: primer cardiopulmonar realizado en el Estado por un equipo pediátrico

Desde que se puso en marcha el programa en 2006, Vall d’Hebron ha llevado a cabo 66 trasplantes de corazón y dos trasplantes cardiopulmonares a pacientes pediátricos cada vez más complejos, gracias a los adelantos en el tratamiento quirúrgico de niños, niñas y adolescentes con cardiopatías congénitas. En abril de 2006, Vall d’Hebron hizo el primer trasplante cardiopulmonar realizado por un equipo pediátrico en el Estado: en diciembre de 2008, Vall d’Hebron llevaba a cabo su primer trasplante cardíaco pediátrico.

La mayoría de los pacientes pediátricos trasplantados de corazón sufrían una miocardiopatía o afectación del músculo cardíaco (47 pacientes, un 72%) o una cardiopatía congénita (18 pacientes, un 28%). Un total de 24 de los pacientes pediátricos trasplantados de corazón (el 37%) lo fueron en situación de urgencia cero. Es decir, en el tiempo de espera del trasplante, el corazón de estos niños, niñas y adolescentes falló y les hizo falta estar conectados a un dispositivo que hiciera la función del corazón como el dispositivo Berlin Heart o apoyo con ECMO (oxigenación con membrana extracorpórea). La supervivencia postrasplante inmediato de corazón es del 92% y de un 89% después de un año. Con un seguimiento mediano de 61 meses (entre 0 y 164 meses), la supervivencia libre de muerte y de retrasplante es del 87,7%.